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Selbsthilfegruppen - Kampf um Qualitätssicherung in Therapie, Aufklärung und Früherkennung

 

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Selbsthilfegruppen - Kampf um Qualitätssicherung in Therapie, Aufklärung und Früherkennung


Selbsthilfegruppen - Kampf um Qualitätssicherung in Therapie, Aufklärung und Früherkennung
Jedes Jahr erkranken in Deutschland etwa 47 000 Frauen an Brustkrebs. Mindestens 17 000 davon sterben.

Doch nicht nur der Tod macht den Frauen Angst. Mit der Krankheit gerät auch ein Stück Weiblichkeit ins Wanken. Die Brust verändert sich in der Pubertät und während der Schwangerschaft. Sie nährt das Neugeborene, ist wichtig für sexuelles Erleben und Erotik und prägt das weibliche Erscheinungsbild und die Partnerschaft. Mit dem Mammakarzinom und den folgenden Eingriffen kommt nicht nur die Angst vor dem Tod: Das Selbstwertgefühl leidet, das Familien- und Arbeitsleben und die Sexualität.

Schnelle Hilfe für Betroffene

Die Diagnose "Brustkrebs" trifft die meisten wie ein Schock, und sie fordert schnell schwerwiegende Entscheidungen. Viele Therapeuten raten zu vielen Therapien - von der Meditation bis zur Operation plus Chemotherapie, von Mistellektinen bis zur Hyperthermie oder Bestrahlung. Keiner garantiert, dass sein Weg der richtige ist. Auf die verängstigten Patientinnen bricht ein Dschungel an Informationen und Empfehlungen nieder. Sich da zurechtzufinden, ist für Laien fast unmöglich.

Wo es dem Arzt an Zeit und Kraft für die notwendige Unterstützung fehlt, greifen heute bundesweit Selbsthilfegruppen. Sie beraten, begleiten, unterstützen und leisten praktische Hilfe. Für deren regionale Vermittlung haben sich auf Länderebene sogenannte Arbeitsgemeinschaften zur Selbsthilfeunterstützung organisiert. Die Adressen vergibt zum Beispiel der Krebsinformationsdienst (www.krebsinformation.de) in Heidelberg. Lokale Selbsthilfegruppen werden aber auch allgemein von Krebsberatungsstellen vermittelt. Während all diese Einrichtungen sich vor allem an Patienten richten, helfen die Kassenärztlichen Vereinigungen Nordrhein, Hessen, Brandenburg und Westfalen-Lippe seit einigen Jahren auch Ärzten, die an der Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen interessiert sind: Mit der "Kooperationsberatung für Selbsthilfegruppen und Ärzte", oder kurz KOSA. Sie

informiert Ärzte und Therapeuten allgemein über Selbsthilfe,
bieten einen Überblick über das Spektrum und die Aktivitäten von Selbsthilfegruppen der Region,
berät über Wege der Zusammenarbeit,
lädt Selbsthilfegruppen in Qualitätszirkel ein,
unterstützt Selbsthilfegruppen bei der Suche nach kompetenten Referenten und Ansprechpartnern,
organisiert gesundheitspolitische Foren oder
vernetzt Selbsthilfegruppen, Beratungsstellen und Präventionsangebote.

Das Engagement ist groß

Das Angebot an Selbsthilfegruppen, eingetragenen Vereinen und Organisationen zum Thema Brustkrebs ist facettenreich, nahezu unüberschaubar, und es nimmt stetig zu. Die meisten arbeiten regional. Andere, wie die Augsburger mamazone (www.mamazone.de), zählen sogar im europäischen Ausland Mitglieder. Die traditionsreiche "Frauenselbsthilfe nach Krebs" (www.fsh-nach-krebs.de) ist als einzige als Dachverband bundesweit tätig. Reine Krebsberatungsstellen bieten natürlich auch Informationen rund um das Thema Brustkrebs an, und zunehmend etablieren sich auch unabhängige Infoseiten im Internet. Fast alle diese Einrichtungen beraten und unterstützen - per Text, per Telefon oder im persönlichen Gespräch. Einige sind darüber hinaus auch gesundheitspolitisch aktiv.

In diesem Beitrag können und sollen nicht alle Initiativen vorgestellt werden. Medicus suchte stellvertretend zwei heraus: mamazone und die Frauenselbsthilfe nach Krebs. Zwei Vereine mit unterschiedlicher Geschichte und unterschiedlichen Schwerpunkten, die das Engagement in seinen vielen Facetten repräsentieren und sich hervorragend ergänzen.

"Koalition Brustkrebs"

Um einheitlich aufzutreten, haben sich jüngst 11 unabhängige Initiativen, Interessengemeinschaften, Organisationen und Selbsthilfegruppen bundesweit zur "Koalition Brustkrebs" zusammengeschlossen. Gemeinsam wollen sie die Öffentlichkeit über qualitätsgesicherte Früherkennungs-, Diagnose- und Therapiemöglichkeiten aufklären und Einfluss auf entsprechende gesundheitspolitische Entscheidungen nehmen. Sie fordern strukturell gesicherte Mitbestimmungsmöglichkeiten in der Politik, bei Kostenträgern, Leistungsanbietern und in der Industrie. Mit verschiedenen Kampagnen und Projekten versuchen sie so die Brustkrebssterblichkeit in Deutschland zu senken.

Die Koalition Brustkrebs setzt sich ein

für ein flächendeckendes organisiertes, qualitätsgesichertes Mammographie-Screening nach den europäischen Leitlinien,
für qualitätsgesicherte Diagnostik und Therapie auf der Basis international anerkannter, evidenz-basierter Standards,
für intensivierte Ursachenforschung,
für mehr Interdisziplinarität,
für eine flächendeckende Brustkrebsregistrierung,
für mehr Transparenz der Qualität medizinischer Leistungen,
dafür, dass alle Patientinnen bestmöglich informiert werden und unabhängig verbindliche Entscheidungen treffen können.
Mitglieder sind derzeit der Krebsinformationsdienst (KID) am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Heidelberg, die Ag Mammographie Screening Aachen, die Aktion Bewusstsein für Brustkrebs, Frankfurt, die Frauenselbsthilfe nach Krebs, die mamazone - Frauen und Forschung gegen Brustkrebs, die Brustkrebsinitiative Berlin, der Bremer Arbeitskreis Brustkrebs, die Interessengemeinschaft: Diagnose Brustkrebs in Essen, MUT e. V. in Münster, "Wir Alle" - Frauen gegen Brustkrebs in Köln, die Susan Komen Breast Cancer Foundation e. V., Kronberg und das Inkanet, das Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige im Internet. Weitere wollen sich anschließen. Die meisten Adressen können Sie der Seite Nützliche Adressen entnehmen.

Qualitätssicherung dringend notwendig

Mehr als 90 Prozent der Brustkrebspatientinnen erkranken spontan, ohne deutliche Risikofaktoren, ohne familiäre Vorbelastung, einige sind gerade mal Mitte Dreißig. Zwar kann heute in 70 Prozent der Fälle brusterhaltend operiert werden, die Angst aber bleibt. War der Tumor zwei Zentimeter oder größer, und sind auch Lymphknoten befallen, erkrankt die Hälfte innerhalb von fünf Jahren erneut, teils mit Lungen- oder Knochenmetastasen. Früherkennung ist die einzige Chance, dem Tumor rechtzeitig entgegen zu treten. Doch genau hier hinkt Deutschland deutlich hinterher. Eine Qualitätssicherung von Früherkennung, Therapie und Nachsorge gibt es nicht. Internationale wissenschaftliche Studien belegen, dass sich die Zahl der Todesfälle bei den Frauen zwischen 50 und 70 Jahren um bis zu 30 Prozent reduzieren ließe, wenn die Früherkennung unter gesicherten Qualitätsbedingungen stattfände, und die Kosten für das Gesundheitssystem wären dabei sogar geringer. Der Deutsche Bundestag hat im Juni 2001 deshalb einen Antrag an die Bundesregierung gestellt. Er fordert unter anderem ein flächendeckendes, qualitätsgesichertes Mammographie-Screening.


Selbsthilfegruppen für Patienten

Anonyme Alkoholiker: Der wirkungsvollste Weg zur Abstinenz
AVK-Selbsthilfegruppen Bundesverband e.V.
Berliner Angstzentrum - Informationen und Unterstützung für Betroffene und Angehörige
Bundesselbsthilfeverband für Osteoporose e.V. Unterstützen, informieren, motivieren
Bundesverband Dialysepatienten Deutschlands DD e.V. - ein starkes Forum für Betroffene
Bundesverband für die Rehabilitation der Aphasiker e.V.
Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. – Vorsorge verbessern
Der Bundesverband Deutsche Schmerzhilfe e.V. Hamburg (DSH)
Deutsche Alzheimer Gesellschaft: Hilfe bei einer schweren Aufgabe
Deutsche Gesellschaft für Versicherte und Patienten – zum Wohle der Patienten
Deutsche Herzstiftung
Deutsche Krebsgesellschaft - Mit System gegen Tumorleiden
Deutsche Liga zur Bekämpfung des hohen Blutdruckes e.V. - Deutsche Hypertonie Gesellschaft: Deutsche Hochdruckliga
Deutsche Tinnitus-Liga: Ein starker Partner für Arzt und Patient.
Deutscher Allergie- und Asthmabund e.V
Deutscher Diabetiker Bund e. V. Sprachrohr der Diabetiker
Deutscher Psoriasis Bund e.V. (DPB)
"Praktische Hilfe in allen Lebenssituationen" (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, DMSG)
Schlaganfall-Selbsthilfe
Selbsthilfegruppen - Kampf um Qualitätssicherung in Therapie, Aufklärung und Früherkennung
Selbsthilfegruppen im Kampf gegen den Gefäßverschluss
SHG Blasenkrebs Köln
Sport auf Rezept - Aktivitäten deutscher Herzgruppen
Women's Health Coalition: Initiative für eine geschlechtsspezifische Medizin

 


 

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