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Selbsthilfegruppen
- Kampf um Qualitätssicherung
in Therapie, Aufklärung und Früherkennung
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ein kostenloser, werbender Service für Ärzte
und Patienten von
sanofi-aventis
Selbsthilfegruppen
- Kampf um Qualitätssicherung in Therapie,
Aufklärung und Früherkennung
Jedes Jahr erkranken in Deutschland etwa 47
000 Frauen an Brustkrebs. Mindestens 17 000
davon sterben.
Doch nicht nur der Tod macht den Frauen Angst.
Mit der Krankheit gerät auch ein Stück
Weiblichkeit ins Wanken. Die Brust verändert
sich in der Pubertät und während
der Schwangerschaft. Sie nährt das Neugeborene,
ist wichtig für sexuelles Erleben und
Erotik und prägt das weibliche Erscheinungsbild
und die Partnerschaft. Mit dem Mammakarzinom
und den folgenden Eingriffen kommt nicht nur
die Angst vor dem Tod: Das Selbstwertgefühl
leidet, das Familien- und Arbeitsleben und
die Sexualität.
Schnelle
Hilfe für Betroffene
Die Diagnose "Brustkrebs" trifft
die meisten wie ein Schock, und sie fordert
schnell schwerwiegende Entscheidungen. Viele
Therapeuten raten zu vielen Therapien - von
der Meditation bis zur Operation plus Chemotherapie,
von Mistellektinen bis zur Hyperthermie oder
Bestrahlung. Keiner garantiert, dass sein
Weg der richtige ist. Auf die verängstigten
Patientinnen bricht ein Dschungel an Informationen
und Empfehlungen nieder. Sich da zurechtzufinden,
ist für Laien fast unmöglich.
Wo
es dem Arzt an Zeit und Kraft für die
notwendige Unterstützung fehlt, greifen
heute bundesweit Selbsthilfegruppen. Sie beraten,
begleiten, unterstützen und leisten praktische
Hilfe. Für deren regionale Vermittlung
haben sich auf Länderebene sogenannte
Arbeitsgemeinschaften zur Selbsthilfeunterstützung
organisiert. Die Adressen vergibt zum Beispiel
der Krebsinformationsdienst (www.krebsinformation.de)
in Heidelberg. Lokale Selbsthilfegruppen werden
aber auch allgemein von Krebsberatungsstellen
vermittelt. Während all diese Einrichtungen
sich vor allem an Patienten richten, helfen
die Kassenärztlichen Vereinigungen Nordrhein,
Hessen, Brandenburg und Westfalen-Lippe seit
einigen Jahren auch Ärzten, die an der
Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen interessiert
sind: Mit der "Kooperationsberatung für
Selbsthilfegruppen und Ärzte", oder
kurz KOSA. Sie
informiert
Ärzte und Therapeuten allgemein über
Selbsthilfe,
bieten einen Überblick über das
Spektrum und die Aktivitäten von Selbsthilfegruppen
der Region,
berät über Wege der Zusammenarbeit,
lädt Selbsthilfegruppen in Qualitätszirkel
ein,
unterstützt Selbsthilfegruppen bei der
Suche nach kompetenten Referenten und Ansprechpartnern,
organisiert gesundheitspolitische Foren oder
vernetzt Selbsthilfegruppen, Beratungsstellen
und Präventionsangebote.
Das
Engagement ist groß
Das Angebot an Selbsthilfegruppen, eingetragenen
Vereinen und Organisationen zum Thema Brustkrebs
ist facettenreich, nahezu unüberschaubar,
und es nimmt stetig zu. Die meisten arbeiten
regional. Andere, wie die Augsburger mamazone
(www.mamazone.de), zählen sogar im europäischen
Ausland Mitglieder. Die traditionsreiche "Frauenselbsthilfe
nach Krebs" (www.fsh-nach-krebs.de) ist
als einzige als Dachverband bundesweit tätig.
Reine Krebsberatungsstellen bieten natürlich
auch Informationen rund um das Thema Brustkrebs
an, und zunehmend etablieren sich auch unabhängige
Infoseiten im Internet. Fast alle diese Einrichtungen
beraten und unterstützen - per Text,
per Telefon oder im persönlichen Gespräch.
Einige sind darüber hinaus auch gesundheitspolitisch
aktiv.
In
diesem Beitrag können und sollen nicht
alle Initiativen vorgestellt werden. Medicus
suchte stellvertretend zwei heraus: mamazone
und die
Frauenselbsthilfe nach Krebs.
Zwei Vereine mit unterschiedlicher Geschichte
und unterschiedlichen Schwerpunkten, die das
Engagement in seinen vielen Facetten repräsentieren
und sich hervorragend ergänzen.
"Koalition
Brustkrebs"
Um einheitlich aufzutreten, haben sich jüngst
11 unabhängige Initiativen, Interessengemeinschaften,
Organisationen und Selbsthilfegruppen bundesweit
zur "Koalition Brustkrebs" zusammengeschlossen.
Gemeinsam wollen sie die Öffentlichkeit
über qualitätsgesicherte Früherkennungs-,
Diagnose- und Therapiemöglichkeiten aufklären
und Einfluss auf entsprechende gesundheitspolitische
Entscheidungen nehmen. Sie fordern strukturell
gesicherte Mitbestimmungsmöglichkeiten
in der Politik, bei Kostenträgern, Leistungsanbietern
und in der Industrie. Mit verschiedenen Kampagnen
und Projekten versuchen sie so die Brustkrebssterblichkeit
in Deutschland zu senken.
Die
Koalition Brustkrebs setzt sich ein
für
ein flächendeckendes organisiertes, qualitätsgesichertes
Mammographie-Screening nach den europäischen
Leitlinien,
für qualitätsgesicherte Diagnostik
und Therapie auf der Basis international anerkannter,
evidenz-basierter Standards,
für intensivierte Ursachenforschung,
für mehr Interdisziplinarität,
für eine flächendeckende Brustkrebsregistrierung,
für mehr Transparenz der Qualität
medizinischer Leistungen,
dafür, dass alle Patientinnen bestmöglich
informiert werden und unabhängig verbindliche
Entscheidungen treffen können.
Mitglieder sind derzeit der Krebsinformationsdienst
(KID) am Deutschen Krebsforschungszentrum
(DKFZ) in Heidelberg, die Ag Mammographie
Screening Aachen, die Aktion Bewusstsein für
Brustkrebs, Frankfurt, die Frauenselbsthilfe
nach Krebs, die mamazone - Frauen und Forschung
gegen Brustkrebs, die Brustkrebsinitiative
Berlin, der Bremer Arbeitskreis Brustkrebs,
die Interessengemeinschaft: Diagnose Brustkrebs
in Essen, MUT e. V. in Münster, "Wir
Alle" - Frauen gegen Brustkrebs in Köln,
die Susan Komen Breast Cancer Foundation e.
V., Kronberg und das Inkanet, das Informationsnetz
für Krebspatienten und Angehörige
im Internet. Weitere wollen sich anschließen.
Die meisten Adressen können Sie der Seite
Nützliche
Adressen entnehmen.
Qualitätssicherung
dringend notwendig
Mehr als 90 Prozent der Brustkrebspatientinnen
erkranken spontan, ohne deutliche Risikofaktoren,
ohne familiäre Vorbelastung, einige sind
gerade mal Mitte Dreißig. Zwar kann
heute in 70 Prozent der Fälle brusterhaltend
operiert werden, die Angst aber bleibt. War
der Tumor zwei Zentimeter oder größer,
und sind auch Lymphknoten befallen, erkrankt
die Hälfte innerhalb von fünf Jahren
erneut, teils mit Lungen- oder Knochenmetastasen.
Früherkennung ist die einzige Chance,
dem Tumor rechtzeitig entgegen zu treten.
Doch genau hier hinkt Deutschland deutlich
hinterher. Eine Qualitätssicherung von
Früherkennung, Therapie und Nachsorge
gibt es nicht. Internationale wissenschaftliche
Studien belegen, dass sich die Zahl der Todesfälle
bei den Frauen zwischen 50 und 70 Jahren um
bis zu 30 Prozent reduzieren ließe,
wenn die Früherkennung unter gesicherten
Qualitätsbedingungen stattfände,
und die Kosten für das Gesundheitssystem
wären dabei sogar geringer. Der Deutsche
Bundestag hat im Juni 2001 deshalb einen Antrag
an die Bundesregierung gestellt.
Er fordert unter anderem ein flächendeckendes,
qualitätsgesichertes Mammographie-Screening.
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