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Deutscher
Psoriasis Bund e.V. (DPB)
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ein kostenloser, werbender Service für Ärzte
und Patienten von
sanofi-aventis
Deutscher
Psoriasis Bund e.V. (DPB)
Die Psoriasis, wegen ihres Hautbildes auch
„Schuppenflechte“ genannt, ist neben
der Neurodermitis die häufigste chronische
Hauterkrankung. Sie betrifft in der Bundesrepublik
Deutschland derzeit rund drei Millionen Kinder
und Erwachsene. Ihre Haut erneuert sich in
scharf begrenzten, erythematösen Arealen
siebenmal schneller als bei gesunden Menschen,
was zu den silbrig glänzenden Abschilferungen
führt.
Aber Menschen mit Schuppenflechte müssen
sich nicht nur mit den direkten Symptomen
auseinander setzen, mit der entzündlich
schuppenden Haut, mit Schmerzen und mit dem
quälenden Juckreiz. Obwohl ihre Krankheit
nicht ansteckend ist, werden Menschen mit
Schuppenflechte im öffentlichen Leben
ausgegrenzt. Im Schwimmbad, auf der Straße,
in Gesellschaft und im Beruf stoßen
sie auf Ablehnung. Das Hautbild entspricht
nicht dem ästhetischen Ideal. Probleme
in der Partnerschaft und Sexualität,
in der Familie und unter Freunden sind unausweichlich.
Die Berufswahl ist durch die empfindliche
Haut begrenzt, die Arbeitskraft durch die
Belastung der Krankheit zum Teil limitiert.
Der
behandelnde Arzt kann in seinem eng gesteckten
Zeit- und Kostenrahmen Patienten kaum mehr
als eine gute medizinische Versorgung erbringen.
Für Gespräche bleibt wenig Raum.
Selbsthilfe ist im Alltag chronisch Kranker
aber unerlässlich und diese setzt Kompetenz
und Eigenverantwortung voraus, was nur durch
eine umfassende und andauernde Aufklärung
der Patienten möglich ist. Der Deutsche
Psoriasis Bund e.V. (DPB) bietet
Menschen mit Schuppenflechte bundesweit die
Hilfe ((Leistungen)), die neben der medizinischen
Grundversorgung wichtig ist. Er steht bei
konkreten Fragen und Problemen mit Rat zur
Seite, vertritt die Interessen der Betroffenen
öffentlich, gesundheitspolitisch und
rechtlich und unterstützt durch Forschungsprojekte,
Aufklärungsveranstaltungen, Kontakte
zu Kliniken und Informationshilfen.
Größte
Selbsthilfeorganisation für chronisch
Hautkranke
Der DPB ist seit 1973 ein eingetragener Verein
mit Sitz in Hamburg. Zur Betreuung vor Ort
zählt er heute bundesweit rund 42 Regionalgruppen
und ist mit knapp 8.000 Mitgliedern der größte
deutsche Selbsthilfeverband für chronisch
Hautkranke. Die Finanzierung erfolgt fast
ausschließlich über die Mitgliedsbeiträge.
Hinzu kommen finanzielle Mittel aus Spenden
und aus dem Anzeigenaufkommen der Verbandzeitschrift
„PSO Magazin“ (Psoriasis Magazin,
sechsmal jährlich) sowie Einzelposten
aus speziellen Projektförderungen durch
Krankenkassen, Pharmafirmen oder sonstige
Leistungsanbieter. Der DPB arbeitet in allen
Bereichen unabhängig und ist intern demokratisch
organisiert. Um das Angebot und den Austausch
insgesamt zu optimieren und auch, um regional
eine breite Präsens zu bieten, fördert
der DPB die nationale und internationale Zusammenarbeit
mit anderen psoriasirelevanten Selbsthilfeorganisationen.
Als zentrale Informationsveranstaltung findet
alle zwei Jahre der Deutsche Psoriasis Tag
statt, der letzte 2004 in Duisburg.
Für
eine bessere medizinische Versorgung
Die Ziele des DPB sind klar definiert: Laut
Positionspapier steht an erster Stelle die
Verbesserung der medizinischen Versorgung
aller Menschen mit Schuppenflechte. Hierzu
wird umfangreich medizinische und wissenschaftliche
Literatur gesammelt und an Menschen mit Schuppenflechte
weitergeleitet. Regionalgruppen bieten Fachvorträge,
Klinikkontakte und Austausch. Den Patienten
soll so ein möglichst breites Wissen
über ihre Krankheit und über mögliche
Therapieoptionen zugeführt werden, für
eine bessere Kommunikationsgrundlage beim
Arztgespräch, für mehr Kompetenz
und mehr Compliance. Der DPB wünscht
sich eigenverantwortliche Patienten.
„Leider
kooperieren niedergelassen Ärzte wenig“,
beklagt der Geschäftsführer Hans-Detlef
Kunz. „Die Wenigsten werden durch ihren
Dermatologen oder Hausarzt auf uns aufmerksam.
Dabei könnten die Ärzte einen Großteil
der Beratung und Diskussionen an uns weiterleiten
und sich so entlasten. Der DPB bemüht
sich auch um eine bessere Zusammenarbeit von
Ärzten, Krankenkassen, Rehabilitationseinrichtungen
und ambulanten Therapiezentren.“
Doch
die optimale medizinische Versorgung wird
immer mehr auch zur Frage des monatlichen
Nettoeinkommens. „Ganz aktuell ist das
Gesundheitsmodernisierungsgesetz unser größtes
Problem", so Kunz. Rund 50 Prozent aller
äußerlich angewendeten Präparate
fallen mit dem neuen Gesetz durch das Raster.
Das heißt, Hautkranke müssen die
für ihre Therapie notwendigen Präparate
zu großen Teilen selbst bezahlen. Dagegen
protestieren auch die Deutschen Dermatologischen
Fachverbände. Für Menschen mit Schuppenflechte
bedeutet das eine finanzielle Mehrbelastung
von bis zu 200 Euro im Monat, zuzüglich
der bereits seit Januar 2004 geforderten Arztquartalskosten
(Studie des DPB). „Das Schlimmste sind
die Harnstoffpräparate“, beklagt
der DPB-Geschäftsführer. „Sie
wurden gestrichen, weil die wissenschaftliche
Evidenz fehlt. Es wurden dazu aber auch nie
Studien gemacht. Warum auch“, fragt sich
Kunz. „Harnstoff gehört weltweit
seit Jahren zur Basismedikation bei trockener
Haut. Er bindet die Feuchtigkeit und fördert
die Abschuppung. Unter einer Therapie mit
Harnstoffpräparaten verbessert sich das
Hautbild von Menschen mit Schuppenflechte
und die entzündungsfreien Intervalle
werden länger. Jeder Arzt weiß
das", beklagt er. Auf gesundheitspolitischer
Ebene setzt sich der Deutsche Psoriasis Bund
zurzeit deshalb dafür ein, dass die für
Menschen mit Schuppenflechte wichtigen verordnungsfähigen
Präparate durch Aufnahme in die Ausnahmeliste
wieder zulasten der gesetzlichen Krankenkassen
verordnet werden können.
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