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Deutsche
Multiple Sklerose Gesellschaft, DMSG
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ein kostenloser, werbender Service für Ärzte
und Patienten von
sanofi-aventis
"Praktische
Hilfe in allen Lebenssituationen" (Deutsche
Multiple Sklerose Gesellschaft, DMSG)
Mit einem Bundesverband und 16 Landesverbänden
kümmert sich die Deutsche Multiple Sklerose
Gesellschaft (DMSG) um die Belange der MS-Erkrankten.
Die landesweit rund 900 Kontaktgruppen leisten
konkrete Hilfe vor Ort.
Multiple Sklerose wirft nach wie vor zahlreiche
Fragen auf. Selbst für erfahrene Ärzte
ist es schwierig, die Erkrankung im Anfangsstadium
sicher zu erkennen. Die Differentialdiagnose
ist nicht einfach und in manchen Fällen
vergehen Jahre, bis die Diagnose zweifelsfrei
feststeht.
Auch
der Krankheitsverlauf zeigt kein einheitliches
Erscheinungsbild. MS kann - völlig unerwartet
- schon bei 20jährigen auftreten und
schwere Störungen der Bewegungsabläufe
und Spasmen verursachen, die zu Taubheitsgefühlen
und einer starken Beeinträchtigung des
Seh- und Sprachvermögens führen.
Im Gegensatz dazu verläuft die Erkrankung
bei älteren Menschen überwiegend
gutartig. "Der Verlauf einer MS",
stellt Dorothea Pitschnau, Geschäftsführerin
der Bundesverbandes der Deutschen Multiple
Sklerose Gesellschaft, DMSG (siehe
Adressen) in Hannover fest,
"kann von Patient zu Patient sehr unterschiedlich
sein. Deshalb ist es nicht möglich, eine
Voraussage zu treffen."
Diese
Unvorhersagbarkeit des Krankheitsverlaufes
stellt für Neuerkrankte und deren Angehörige
eine enorme Belastung dar. Die Patienten und
ihre Familien werden plötzlich mit einer
völlig neuen, unberechenbaren Situation
konfrontiert, die sie erst verunsichert, dann
oft überfordert. Viele können ihr
Leben nur noch mit fremder Hilfe jeden Tag
aufs Neue bewältigen. Die körperlichen
Beeinträchtigungen beeinflussen ihre
psychische Verfassung. Oft haben MS-Patienten
Angst, sich zu überfordern, wissen nicht,
was sie sich noch zumuten können. Häufig
gestellte Fragen in diesem Zusammenhang sind
die nach der eigenen beruflichen Zukunft.
Kann ich den Job noch ausüben? Muss ich
den Arbeitgeber informieren und dann eventuell
mit Konsequenzen rechnen?
Hier
wird deutlich, wie wichtig - neben der ärztlichen
Betreuung - die Unterstützung von MS-Kranken
in allen relevanten Fragen des täglichen
Lebens ist. Dieser Aufgabe widmet sich die
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, DMSG
(siehe
Organisation und Aufgabe).
Sie verfügt über 16 Landesverbände,
die wiederum rund 900 Kontaktgruppen aufgebaut
haben. Damit ist die Selbsthilfegruppe eine
große und starke Gemeinschaft von MS-Betroffenen,
deren Angehörigen und vielen hauptberuflichen
und ehrenamtlich tätigen Mitarbeitern.
"Rund 3.500 Menschen leisten auf diesem
Weg in den Landesverbänden und Kontaktgruppen
MS-Erkrankten praktische Hilfe bei der häuslichen
Pflege, beim Einkauf, dem Organisieren der
Freizeit, Fahrdiensten und vielen alltäglichen
Dingen, die für gesunde Menschen selbstverständlich
sind, MS-Kranke aber oft vor unlösbare
Probleme stellen", erklärt DMSG-Geschäftsführerin
Pitschnau.
Die
Landesverbände versuchen auch, den hohen
Informationsbedarf zu decken, der bei MS-Erkrankten
entsteht. Sie machen den Betroffenen medizinische
Forschungsergebnisse zugänglich und archivieren
aktuelle Antworten auf sozialrechtliche Fragen.
Darüber hinaus offerieren sie ein ausführliches
Seminarangebot, das von Entspannungstechniken
bis hin zu Informationsabenden für Neuerkrankte
reicht. Wesentliches Element der regionalen
Verbandsarbeit ist das flächendeckende
Angebot an Kontaktgruppen, das den ganz individuellen,
persönlichen Erfahrungsaustausch vor
Ort ermöglicht. Für sämtliche
private, berufliche und rechtliche Fragen
sind diese Gruppen immer wieder eine wichtige
Anlaufstelle.
Während
die Landesverbände über die Kontaktgruppen
ganz konkrete Hilfsdienste für MS-Patienten
und deren Angehörige anbieten, vertritt
der Bundesverband die Interessen der Betroffenen
gegenüber Politikern und Behörden,
initiiert Forschungsvorhaben, erarbeitet Konzepte
und sorgt für den reibungslosen Informationsfluss
unter den Landesverbänden. Gleichzeitig
pflegt er auch den grenzüberschreitenden
Informationsaustausch. Einmal jährlich
treffen sich beispielsweise Vertreter der
DMSG zur European MS-Plattform, einem informellen
Zusammenschluss europäischer MS-Gesellschaften,
der 1991 gegründet wurde und europaweit
spezifische Programme und Konzepte erarbeitet.
Die International Federation of Multiple Sclerosis
Societies, IFMSS (siehe
Adressen), wiederum ist ein
weltweiter Zusammenschluss von 36 nationalen
MS-Gesellschaften. Gegründet wurde sie
bereits 1967. Eines ihrer Ziele: die weltweite
Forschung zum Thema Multiple Sklerose.
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