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Selbsthilfegruppen
für Patienten
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft,
DMSG
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ein kostenloser Service für Ärzte und
Patienten von
sanofi-aventis
"Praktische
Hilfe in allen Lebenssituationen"
(Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft,
DMSG)
Mit einem Bundesverband und 16 Landesverbänden
kümmert sich die Deutsche Multiple
Sklerose Gesellschaft (DMSG) um die
Belange der MS-Erkrankten. Die landesweit
rund 900 Kontaktgruppen leisten konkrete
Hilfe vor Ort.
Multiple Sklerose wirft nach wie vor
zahlreiche Fragen auf. Selbst für
erfahrene Ärzte ist es schwierig,
die Erkrankung im Anfangsstadium sicher
zu erkennen. Die Differentialdiagnose
ist nicht einfach und in manchen Fällen
vergehen Jahre, bis die Diagnose zweifelsfrei
feststeht.
Auch
der Krankheitsverlauf zeigt kein einheitliches
Erscheinungsbild. MS kann - völlig
unerwartet - schon bei 20jährigen
auftreten und schwere Störungen
der Bewegungsabläufe und Spasmen
verursachen, die zu Taubheitsgefühlen
und einer starken Beeinträchtigung
des Seh- und Sprachvermögens führen.
Im Gegensatz dazu verläuft die
Erkrankung bei älteren Menschen
überwiegend gutartig. "Der
Verlauf einer MS", stellt Dorothea
Pitschnau, Geschäftsführerin
der Bundesverbandes der Deutschen Multiple
Sklerose Gesellschaft, DMSG (siehe
Adressen) in Hannover
fest, "kann von Patient zu Patient
sehr unterschiedlich sein. Deshalb ist
es nicht möglich, eine Voraussage
zu treffen."
Diese
Unvorhersagbarkeit des Krankheitsverlaufes
stellt für Neuerkrankte und deren
Angehörige eine enorme Belastung
dar. Die Patienten und ihre Familien
werden plötzlich mit einer völlig
neuen, unberechenbaren Situation konfrontiert,
die sie erst verunsichert, dann oft
überfordert. Viele können
ihr Leben nur noch mit fremder Hilfe
jeden Tag aufs Neue bewältigen.
Die körperlichen Beeinträchtigungen
beeinflussen ihre psychische Verfassung.
Oft haben MS-Patienten Angst, sich zu
überfordern, wissen nicht, was
sie sich noch zumuten können. Häufig
gestellte Fragen in diesem Zusammenhang
sind die nach der eigenen beruflichen
Zukunft. Kann ich den Job noch ausüben?
Muss ich den Arbeitgeber informieren
und dann eventuell mit Konsequenzen
rechnen?
Hier
wird deutlich, wie wichtig - neben der
ärztlichen Betreuung - die Unterstützung
von MS-Kranken in allen relevanten Fragen
des täglichen Lebens ist. Dieser
Aufgabe widmet sich die Deutsche Multiple
Sklerose Gesellschaft, DMSG (siehe
Organisation und Aufgabe).
Sie verfügt über 16 Landesverbände,
die wiederum rund 900 Kontaktgruppen
aufgebaut haben. Damit ist die Selbsthilfegruppe
eine große und starke Gemeinschaft
von MS-Betroffenen, deren Angehörigen
und vielen hauptberuflichen und ehrenamtlich
tätigen Mitarbeitern. "Rund
3.500 Menschen leisten auf diesem Weg
in den Landesverbänden und Kontaktgruppen
MS-Erkrankten praktische Hilfe bei der
häuslichen Pflege, beim Einkauf,
dem Organisieren der Freizeit, Fahrdiensten
und vielen alltäglichen Dingen,
die für gesunde Menschen selbstverständlich
sind, MS-Kranke aber oft vor unlösbare
Probleme stellen", erklärt
DMSG-Geschäftsführerin Pitschnau.
Die
Landesverbände versuchen auch,
den hohen Informationsbedarf zu decken,
der bei MS-Erkrankten entsteht. Sie
machen den Betroffenen medizinische
Forschungsergebnisse zugänglich
und archivieren aktuelle Antworten auf
sozialrechtliche Fragen. Darüber
hinaus offerieren sie ein ausführliches
Seminarangebot, das von Entspannungstechniken
bis hin zu Informationsabenden für
Neuerkrankte reicht. Wesentliches Element
der regionalen Verbandsarbeit ist das
flächendeckende Angebot an Kontaktgruppen,
das den ganz individuellen, persönlichen
Erfahrungsaustausch vor Ort ermöglicht.
Für sämtliche private, berufliche
und rechtliche Fragen sind diese Gruppen
immer wieder eine wichtige Anlaufstelle.
Während
die Landesverbände über die
Kontaktgruppen ganz konkrete Hilfsdienste
für MS-Patienten und deren Angehörige
anbieten, vertritt der Bundesverband
die Interessen der Betroffenen gegenüber
Politikern und Behörden, initiiert
Forschungsvorhaben, erarbeitet Konzepte
und sorgt für den reibungslosen
Informationsfluss unter den Landesverbänden.
Gleichzeitig pflegt er auch den grenzüberschreitenden
Informationsaustausch. Einmal jährlich
treffen sich beispielsweise Vertreter
der DMSG zur European MS-Plattform,
einem informellen Zusammenschluss europäischer
MS-Gesellschaften, der 1991 gegründet
wurde und europaweit spezifische Programme
und Konzepte erarbeitet. Die International
Federation of Multiple Sclerosis Societies,
IFMSS (siehe
Adressen), wiederum ist
ein weltweiter Zusammenschluss von 36
nationalen MS-Gesellschaften. Gegründet
wurde sie bereits 1967. Eines ihrer
Ziele: die weltweite Forschung zum Thema
Multiple Sklerose.
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