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Selbsthilfegruppen
für Patienten
Bundesselbsthilfeverband für
Osteoporose e.V.
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ein kostenloser Service für Ärzte und
Patienten von
sanofi-aventis
Bundesverband
Dialysepatienten Deutschlands DD e.V.
- ein starkes Forum für Betroffene
Rund 60 000 Menschen leiden in Deutschland
an einer chronischen Nierenerkrankung
und es werden immer mehr: Jährlich
kommen etwa 3 000 neue Patienten an
die Dialyse. Chronische Nierenerkrankungen
und Niereninsuffizienz bedeuten für
den Betroffenen immer einen krisenhaften
Einschnitt in die weitere Lebensgestaltung.
1975 gründeten Betroffene deshalb
einen Selbsthilfeverband mit dem Ziel,
die Kommunikation und Unterstützung
zu fördern und damit die Lebensqualität
zu erhöhen.
Diese direkte Hilfe bieten deutschlandweit
inzwischen 170 Vereine beispielsweise
mit Stammtischen, Gesprächsrunden,
Ausflügen und Festen. Der Bundesverband
der Dialysepatienten Deutschlands e.
V. ist die Dachorganisation dieser Interessengemeinschaften.
Er unterstützt die Arbeit vor Ort
und versteht sich als Sprachrohr seiner
Mitglieder gegenüber Politikern,
Krankenkassen, Ärzten, Pflegepersonal
und bei Arbeitgebern.
Die
übergeordneten Ziele des Verbandes
sind: Aufklärung gefährdeter
Personen, Beratung von Betroffenen z.
B. zum Thema Sozialrecht (siehe unten),
eine Qualitätssicherung der Nierenersatztherapie,
soziale Begleitung der Patienten, Verfügbarkeit
von Transplantaten und Sicherung von
Patientenrechten. Inzwischen haben sich
dem Verein 18 000 Mitglieder angeschlossen.
Die
verbandseigene Zeitschrift "der
dialysepatient" ist der Hauptkommunikationsträger
des DD e. V. Sie vertritt die Interessen
der chronisch Nierenkranken, informiert
über Seminare und Veranstaltungen
und stärkt den Kontakt der Mitglieder
untereinander. Darüber hinaus bietet
der DD e. V. auch Broschüren und
eine Ausleihbibliothek mit Büchern
zum Thema (siehe Veröffentlichungen).
Mit
dem Online-Auftritt www.ddev.de bietet
der Verband seine Inhalte und Kontakte
auch per Internet an. Er vermittelt
Adressen von Interessengemeinschaften
in den jeweiligen Bundesländern
und ermöglicht online das Lesen
einiger Broschüren. Eine Linksammlung
führt außerdem zu Webseiten,
die sich mit der Prävention oder
Behandlung von Nierenerkrankungen beschäftigen.
Organisationsstruktur
und Verwaltung des DD e. V.
Der DD e. V. ist der Dachverband der
Selbsthilfeorganisationen von Dialysepatienten
und Nierentransplantierten in Deutschland.
Die Leitung erfolgt durch eine hauptamtlich
besetzte Bundesgeschäftsstelle
und einen ehrenamtlichen Vorstand.
Die
Bundesgeschäftsstelle ist Informationsdrehscheibe
und Organisationszentrale des Verbandes.
Sämtliche Aktivitäten und
Initiativen werden von dort unterstützt
und koordiniert.
Der
Vorstand betreibt die Geschäfte
des Verbandes. Er setzt sich aus sechs
Arbeitskreisen mit unterschiedlichen
Schwerpunkten, den Vorsitzenden und
je nach Bedarf den "Beauftragten"
des Vorstandes zusammen. Zusätzlich
zu seiner täglichen Arbeit tagt
er an vier bis sechs Wochenenden jährlich.
Die Ziele dieser Sitzungen sind:
Informationsaustausch
Koordination
Konzeptfindung
Konzeptrevision
Die Arbeitskreise beraten, erstellen
Informationsbroschüren oder veranstalten
Seminare zu folgenden Schwerpunkten:
Qualitätssicherung
in der Nierenersatztherapie
Sport und Soziales
Wellness und Reisen
Eltern, Kinder, Jugendliche
Therapien und Rehabilitation
Finanzen
Jährlich finden außerdem
zwei Veranstaltungen statt: Die Bundesdelegiertenversammlung
und der "Tag der Arbeitskreise".
Die Bundesdelegiertenversammlung ist
die Mitgliederversammlung des DD e.
V. mit Vertretern aller Vereine. Hier
werden die richtungsweisenden Beschlüsse
gefasst, der Vorstand gewählt,
Anträge bearbeitet, Haushalt und
Finanzen besprochen. Der "Tag der
Arbeitskreise" ist gleichzeitig
Ideenbörse, Fachtagung und ein
informelles Diskussionsforum.
Der
Verband finanziert sich über Mitgliedsbeiträge
und Spenden. Für Projekte wie das
PSB NIERE (siehe Interview)
stehen außerdem projektgebundene
Gelder zur Verfügung.
Beratung
zum Sozialrecht
Der DD e. V. bietet Mitgliedern telefonische
Beratungen zu Fragen der Absicherung
und Versorgung durch Renten- und Krankenversicherung.
Ansprechpartnerin ist Frau Theresia
Weibler. Sie ist mittwochs von 18.00
Uhr bis 20.00 Uhr unter der folgenden
Telefonnummer zu erreichen: (07433)
383691.
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