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Bundesverband
Dialysepatienten Deutschlands DD e.V.
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ein kostenloser, werbender Service für Ärzte
und Patienten von
sanofi-aventis
Bundesverband
Dialysepatienten Deutschlands DD e.V. - ein
starkes Forum für Betroffene
Rund 60 000 Menschen leiden in Deutschland
an einer chronischen Nierenerkrankung und
es werden immer mehr: Jährlich kommen
etwa 3 000 neue Patienten an die Dialyse.
Chronische Nierenerkrankungen und Niereninsuffizienz
bedeuten für den Betroffenen immer einen
krisenhaften Einschnitt in die weitere Lebensgestaltung.
1975 gründeten Betroffene deshalb einen
Selbsthilfeverband mit dem Ziel, die Kommunikation
und Unterstützung zu fördern und
damit die Lebensqualität zu erhöhen.
Diese direkte Hilfe bieten deutschlandweit
inzwischen 170 Vereine beispielsweise mit
Stammtischen, Gesprächsrunden, Ausflügen
und Festen. Der Bundesverband der Dialysepatienten
Deutschlands e. V. ist die Dachorganisation
dieser Interessengemeinschaften. Er unterstützt
die Arbeit vor Ort und versteht sich als Sprachrohr
seiner Mitglieder gegenüber Politikern,
Krankenkassen, Ärzten, Pflegepersonal
und bei Arbeitgebern.
Die
übergeordneten Ziele des Verbandes sind:
Aufklärung gefährdeter Personen,
Beratung von Betroffenen z. B. zum Thema Sozialrecht
(siehe unten), eine Qualitätssicherung
der Nierenersatztherapie, soziale Begleitung
der Patienten, Verfügbarkeit von Transplantaten
und Sicherung von Patientenrechten. Inzwischen
haben sich dem Verein 18 000 Mitglieder angeschlossen.
Die
verbandseigene Zeitschrift "der dialysepatient"
ist der Hauptkommunikationsträger des
DD e. V. Sie vertritt die Interessen der chronisch
Nierenkranken, informiert über Seminare
und Veranstaltungen und stärkt den Kontakt
der Mitglieder untereinander. Darüber
hinaus bietet der DD e. V. auch Broschüren
und eine Ausleihbibliothek mit Büchern
zum Thema (siehe Veröffentlichungen).
Mit
dem Online-Auftritt www.ddev.de bietet der
Verband seine Inhalte und Kontakte auch per
Internet an. Er vermittelt Adressen von Interessengemeinschaften
in den jeweiligen Bundesländern und ermöglicht
online das Lesen einiger Broschüren.
Eine Linksammlung führt außerdem
zu Webseiten, die sich mit der Prävention
oder Behandlung von Nierenerkrankungen beschäftigen.
Organisationsstruktur
und Verwaltung des DD e. V.
Der DD e. V. ist der Dachverband der Selbsthilfeorganisationen
von Dialysepatienten und Nierentransplantierten
in Deutschland. Die Leitung erfolgt durch
eine hauptamtlich besetzte Bundesgeschäftsstelle
und einen ehrenamtlichen Vorstand.
Die
Bundesgeschäftsstelle ist Informationsdrehscheibe
und Organisationszentrale des Verbandes. Sämtliche
Aktivitäten und Initiativen werden von
dort unterstützt und koordiniert.
Der
Vorstand betreibt die Geschäfte des Verbandes.
Er setzt sich aus sechs Arbeitskreisen mit
unterschiedlichen Schwerpunkten, den Vorsitzenden
und je nach Bedarf den "Beauftragten"
des Vorstandes zusammen. Zusätzlich zu
seiner täglichen Arbeit tagt er an vier
bis sechs Wochenenden jährlich. Die Ziele
dieser Sitzungen sind:
Informationsaustausch
Koordination
Konzeptfindung
Konzeptrevision
Die Arbeitskreise beraten, erstellen Informationsbroschüren
oder veranstalten Seminare zu folgenden Schwerpunkten:
Qualitätssicherung
in der Nierenersatztherapie
Sport und Soziales
Wellness und Reisen
Eltern, Kinder, Jugendliche
Therapien und Rehabilitation
Finanzen
Jährlich finden außerdem zwei Veranstaltungen
statt: Die Bundesdelegiertenversammlung und
der "Tag der Arbeitskreise". Die
Bundesdelegiertenversammlung ist die Mitgliederversammlung
des DD e. V. mit Vertretern aller Vereine.
Hier werden die richtungsweisenden Beschlüsse
gefasst, der Vorstand gewählt, Anträge
bearbeitet, Haushalt und Finanzen besprochen.
Der "Tag der Arbeitskreise" ist
gleichzeitig Ideenbörse, Fachtagung und
ein informelles Diskussionsforum.
Der
Verband finanziert sich über Mitgliedsbeiträge
und Spenden. Für Projekte wie das PSB
NIERE (siehe Interview)
stehen außerdem projektgebundene Gelder
zur Verfügung.
Beratung
zum Sozialrecht
Der DD e. V. bietet Mitgliedern telefonische
Beratungen zu Fragen der Absicherung und Versorgung
durch Renten- und Krankenversicherung. Ansprechpartnerin
ist Frau Theresia Weibler. Sie ist mittwochs
von 18.00 Uhr bis 20.00 Uhr unter der folgenden
Telefonnummer zu erreichen: (07433) 383691.
Selbsthilfegruppen
für Patienten

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