Bundesverband Dialysepatienten Deutschlands DD e.V.

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Bundesverband Dialysepatienten Deutschlands DD e.V. - ein starkes Forum für Betroffene



Rund 60 000 Menschen leiden in Deutschland an einer chronischen Nierenerkrankung und es werden immer mehr: Jährlich kommen etwa 3 000 neue Patienten an die Dialyse. Chronische Nierenerkrankungen und Niereninsuffizienz bedeuten für den Betroffenen immer einen krisenhaften Einschnitt in die weitere Lebensgestaltung.

1975 gründeten Betroffene deshalb einen Selbsthilfeverband mit dem Ziel, die Kommunikation und Unterstützung zu fördern und damit die Lebensqualität zu erhöhen.
Diese direkte Hilfe bieten deutschlandweit inzwischen 170 Vereine beispielsweise mit Stammtischen, Gesprächsrunden, Ausflügen und Festen. Der Bundesverband der Dialysepatienten Deutschlands e. V. ist die Dachorganisation dieser Interessengemeinschaften. Er unterstützt die Arbeit vor Ort und versteht sich als Sprachrohr seiner Mitglieder gegenüber Politikern, Krankenkassen, Ärzten, Pflegepersonal und bei Arbeitgebern.

Die übergeordneten Ziele des Verbandes sind: Aufklärung gefährdeter Personen, Beratung von Betroffenen z. B. zum Thema Sozialrecht (siehe unten), eine Qualitätssicherung der Nierenersatztherapie, soziale Begleitung der Patienten, Verfügbarkeit von Transplantaten und Sicherung von Patientenrechten. Inzwischen haben sich dem Verein 18 000 Mitglieder angeschlossen.

Die verbandseigene Zeitschrift "der dialysepatient" ist der Hauptkommunikationsträger des DD e. V. Sie vertritt die Interessen der chronisch Nierenkranken, informiert über Seminare und Veranstaltungen und stärkt den Kontakt der Mitglieder untereinander. Darüber hinaus bietet der DD e. V. auch Broschüren und eine Ausleihbibliothek mit Büchern zum Thema (siehe Veröffentlichungen).

Mit dem Online-Auftritt www.ddev.de bietet der Verband seine Inhalte und Kontakte auch per Internet an. Er vermittelt Adressen von Interessengemeinschaften in den jeweiligen Bundesländern und ermöglicht online das Lesen einiger Broschüren. Eine Linksammlung führt außerdem zu Webseiten, die sich mit der Prävention oder Behandlung von Nierenerkrankungen beschäftigen.

Organisationsstruktur und Verwaltung des DD e. V.

Der DD e. V. ist der Dachverband der Selbsthilfeorganisationen von Dialysepatienten und Nierentransplantierten in Deutschland. Die Leitung erfolgt durch eine hauptamtlich besetzte Bundesgeschäftsstelle und einen ehrenamtlichen Vorstand.

Die Bundesgeschäftsstelle ist Informationsdrehscheibe und Organisationszentrale des Verbandes. Sämtliche Aktivitäten und Initiativen werden von dort unterstützt und koordiniert.

Der Vorstand betreibt die Geschäfte des Verbandes. Er setzt sich aus sechs Arbeitskreisen mit unterschiedlichen Schwerpunkten, den Vorsitzenden und je nach Bedarf den "Beauftragten" des Vorstandes zusammen. Zusätzlich zu seiner täglichen Arbeit tagt er an vier bis sechs Wochenenden jährlich. Die Ziele dieser Sitzungen sind:

Informationsaustausch
Koordination
Konzeptfindung
Konzeptrevision
Die Arbeitskreise beraten, erstellen Informationsbroschüren oder veranstalten Seminare zu folgenden Schwerpunkten:

Qualitätssicherung in der Nierenersatztherapie
Sport und Soziales
Wellness und Reisen
Eltern, Kinder, Jugendliche
Therapien und Rehabilitation
Finanzen
Jährlich finden außerdem zwei Veranstaltungen statt: Die Bundesdelegiertenversammlung und der "Tag der Arbeitskreise". Die Bundesdelegiertenversammlung ist die Mitgliederversammlung des DD e. V. mit Vertretern aller Vereine. Hier werden die richtungsweisenden Beschlüsse gefasst, der Vorstand gewählt, Anträge bearbeitet, Haushalt und Finanzen besprochen. Der "Tag der Arbeitskreise" ist gleichzeitig Ideenbörse, Fachtagung und ein informelles Diskussionsforum.

Der Verband finanziert sich über Mitgliedsbeiträge und Spenden. Für Projekte wie das PSB NIERE (siehe Interview) stehen außerdem projektgebundene Gelder zur Verfügung.

Beratung zum Sozialrecht

Der DD e. V. bietet Mitgliedern telefonische Beratungen zu Fragen der Absicherung und Versorgung durch Renten- und Krankenversicherung. Ansprechpartnerin ist Frau Theresia Weibler. Sie ist mittwochs von 18.00 Uhr bis 20.00 Uhr unter der folgenden Telefonnummer zu erreichen: (07433) 383691.

 

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Selbsthilfegruppen für Patienten

 

 

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